O društvu

Poslanstvo

Nastajanje in ustanovitev DLB Ljubljane sega v čas in takratne okoliščine dializnega zdravljenja ledvičnih bolnikov s končno odpovedjo delovanja ledvic najmanj četrt stoletja nazaj. Je drugo najstarejše društvo v Zvezi DLB Slovenije, ki združuje 14 članic oziroma regijskih in lokalnih društev. Starejše je le DLB Slovenj Gradec. Je največje po številu bolnikov, danes jih je 403, ki se zdravijo v treh dializnih centrih s hemodializo ali periteonalno dializo v Ljubljani ali pa so transplantirani. Združuje 526 članov. Ustanovljeno je bilo zaradi posebnih potreb in interesov dializnih bolnikov, ko se je začelo sistematično hemodializno zdravljenje v začetku sedemdesetih let v okviru Kliničnega centra. Od začetka pa do danes skrbi za rehabilitacijo in resocializacijo bolnikov, ki pridejo v proces kroničnega nadomestnega zdravljenja. DLB Ljubljane je 10 let na neformalni ravni opravljalo vlogo republiškega društva in pokrivalo tiste regije in mesta, ki v tistem času še niso imelepogojev za ustanovitev svojega društva.

Priprave na ustanovitev DLB Ljubljane

Pobudnik ustanovitve društva v tistem času je bil doc. dr. Jože Drinovec, ki je s svojo ekipo sodelavcev zgradil in potem vodil prvi največji dializni center na Slovenskem. Hkrati je postavil temelje kasnejše društvene dejavnosti kroničnih dializnih bolnikov (informiranje, izobraževanje, rehabilitacija, dializa v drugem kraju, telesna aktivnost, reševanje socialnih vprašanj in druženje). Treba je poudariti, da je bilo v začetku osebje nosilec društvene dejavnosti, ker je dializno zdravljenje trajalo do 12 ur in bolniki praktično niso imeli prostega časa za opravljanje humanitarnih nalog.

Po predhodni pripravljalni dejavnosti osebja in redkih bolnikov, ki so bili dovolj rehabilitirani, je bilo Društvo ledvičnih bolnikov Ljubljane ustanovljeno 13. maja 1979 in registrirano meseca decembra istega leta. Na ustanovni skupščini so bili izvoljeni vsi potrebni organi, ki so jih tedaj zahtevali predpisi za društveno dejavnost. Izvršni odbor društva je začel uresničevati svoj začrtani program dela. Najprejje moral s strani podjetij, kjer so bili zaposleni bolniki, pridobiti osnovna zagonska finančna sredstva.

Dializni glasnik kot osnovno sredstvo komunikacije

V jeseni leta 1982 je začel izhajati Dializni glasnik, ki je pomenil veliko pridobitev za ledvične bolnike, ki imajo zaradi narave zdravljenja malo prostega časa. Več kot desetletje je omogočal povezavo med bolniki samimi, med bolniki in osebjem, skrbel je za izmenjavo izkušenj med društvi ter stik s širšo javnostjo. Opravljal je dragoceno informativno in izobraževalno funkcijo. Za slednjo je največ napravilo osebje. Prinašal je članke o vsem, kar je delal izvršni odbor ljubljanskega društva. Vanj so pisali zdravniki, sestre in bolniki. Prvi glavni in odgovorni urednik je bil dolga leta Stanko Jarc, ki je zbiral prispevke, pisal, lektoriral, pripravljal in organiziral vsako posamezno številko glasnika, da je prišla v roke bolnikov. Prva številka Dializnega glasnika je izšla v nakladi 300 izvodov, dvajseta pa v 600_tih izvodih. Za izid vsake številke je bilo treba najtipotrebna finančna sredstva.

Sodelovanje bolnikov z osebjem pri reševanju temeljnih nalog

Do leta 1986. je bilo pri nas mogoče presajati ledvice le od živih darovalcev, zato je bilo teh posegov bolj malo. Večina bolnikov se je zdravila s hemodializo. Ta oblika nadomestnega zdravljenja je bila prevladujoča, zato so bolniki po svojih močeh sodelovali pri zbiranju finančnih sredstev za nakup potrebne opreme pri odpiranju novih dializnih centrov ali pri obnavljanju že dotrajanih dializnih monitorjev.

Vzporedno z odpiranjem novih dializnih centrov se je osebje začelo prizadevati za ustvarjanje pogojev za začetek presajanja ledvic od umrlih dajalcev. Potrebna je bila široka akcija osebja in bolnikov, podprta z nastopi obojih v tisku, radiu in televiziji. Ustvariti je bilo potrebno vzdušje med zdravo populacijo, da bi podprla to obliko zdravljenja in se začela odločati za darovanje organov v situaciji morebitne smrti. Poleg tega je bilo treba sprejeti ustrezno zakonodajo. Po dvoletnih intenzivnih pripravah je bil v jeseni 1985. sprejet Zakon o odvzemu in presajanju delov človeškega telesa v zdravstvene namene. Preteči je moralo še eno leto, da je bila presajena prva ledvica od umrlega darovalca. Ustvarjeni so bili pogoji za številnejše presajanje ledvic in ostalih organov.

Drug tak primer več letnega sodelovanja osebja in bolnikov je bil pri izgradnji zunaj bolnišničnega dializnega centra v Leonišču. Dolgo se je zapletalo pri lokacijah, kje naj bi center stal. Bolniki so v medijih pojasnjevali, da je tak center nujno potreben, ker število bolnikov narašča, dializni center v Kliničnem centru pa je bil popolnoma zaseden in je deloval v treh izmenah. Nikakor se ni moglo pri odgovornih ustanovah dobiti soglasja za začetek gradnje. Po dolgoletnih zapletih, vseh mogočih ovirah, ki jih je bilo treba premagovati, je osebju le uspelo spomladi 1990. ta center odpreti v zadovoljstvo bolnikov, ki so v novem centru imeli dializo le v dveh izmenah.

V nadaljevanju naj naštejemo še nekaj nalog, ki jih je društvo opravljalo v interesu bolnikov, ob podpori osebja, od ustanovitve pa do danes. Bolniki sami so predlagali tiste aktivnosti, ki so jih narekovale konkretne okoliščine v določenem času. Izvršni odbor je moral vzpodbujati včlanjevanje bolnikov v društvo, ker je takrat le članstvo v društvu prinašalo določene ugodnosti, pa čeprav minimalne. Trajno je moral skrbeti za pridobivanje denarnih sredstev za svoje delovanje in pri posameznih akcijah za opremljanje dializnih centrov. Moral je podpirati ustanavljanje samostojnih regionalnih društev, katerih bolniki so se zdravili v svojih dializnih centrih, čim bližje kraju bivanja, po društveni aktivnosti pa so bili vključeni v ljubljansko društvo. Vseskozi je organiziral strokovna izobraževanja bolnikov za življenje z dializo in transplantacijo, iz leta v leto je organiziral za bolnike dializo v drugem kraju, organiziral je rekreativne prireditve in športna tekmovanja za bolnike, svojce in osebje in nenazadnje, je moral trajno reševati socialna vprašanja najbolj ogroženih bolnikov.

Dosedanji predsedniki društva

Od ustanovitve pa do nekaj let nazaj je vodilo DLB Ljubljane pet predsednikov. Prvi je bil Franc Umberger, nato Pavel Podlipnik, za tem so sledili po vrsti Ivan Logar, Zvonko Gosar, Bogomir Lenarčič, Milutin Sekulič, Larisa Hajdinjak in Mirko Marenče.

Preteklost in sedanjost

Stalnica društvene dejavnosti v preteklosti in danes, so bile in so različne ovire. Glavne so: pomanjkanje finančnih sredstev, pomanjkanje usposobljenih kadrov za prostovoljno delo in seveda številčna velikost društva, ki zajema bolnike na različnih lokacijah. Na tem mestu naj omenimo, da dve glavni sestri, od ustanovitve pa do danes, to sta Mirjana Čalić in Stojana Vrhovec, še vedno pomagata bolnikom pri društveni dejavnosti s svojimi dragocenimi izkušnjami.

Izvršni odbor društva iz leta v leto izvršuje svoj obvezni, s statutom opredeljen program nalog, ki je v praksi preverjen in je najbolj ustrezen za naše kronične dializne in transplantirane ledvične bolnike. Še posebej dosledno mora izvajati socialno humanitarne programe, ki jih financira FIHO in jih društvo pridobiva preko Zveze. Poleg tega mora svoj statut sprotno usklajevati s spremembami zakona o društveni dejavnosti. Za te dosežke so zaslužni imenovani in mnogi neimenovani, ki so velikodušno podarili svoje sposobnosti, znanje in svoj prosti čas za društveno dejavnost.

Ljubljana, 21. 4. 2006 (dopolnjeno 12. 1. 2017)

Ivan Logar